世紀(jì)旅游網(wǎng)訊 新加坡航空公司攜手瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，共同發(fā)起“‘瓷’愛中國”#假人挑戰(zhàn)#公益項目，將于12月8日在北京完成#假人挑戰(zhàn)#愛心接力，為瓷娃娃“小魚兒康復(fù)成長計劃”籌集善款。
瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心自2008年5月成立以來，在成骨不全癥患者群體醫(yī)療救助等方面開展了大量工作。新加坡航空公司積極承擔(dān)企業(yè)社會責(zé)任、致力于開展公益項目。2015年，新航與瓷娃娃聯(lián)合發(fā)起“‘瓷’愛中國” 系列公益項目，特邀著名畫家于繼東先生創(chuàng)作30件限量版瓷娃娃藝術(shù)作品進(jìn)行慈善拍賣籌集善款，以資助愛心康復(fù)項目。在過去的一年中，新航中國區(qū)全體員工積極參與瓷娃娃全國病友大會、融合共生藝術(shù)節(jié)等活動，通過“瓷娃娃彩繪”、“平板支撐挑戰(zhàn)”等項目，不斷接力傳遞愛心，為成骨不全癥的各項康復(fù)項目獻(xiàn)策獻(xiàn)力。
成骨不全癥患者的黃金康復(fù)期是0到5歲，為了使小齡患者得到及時的康復(fù)鍛煉、通過早期預(yù)防避免肢體畸形等一系列問題，瓷娃娃于2016年啟動了針對0-5歲成骨不全癥兒童的親子康復(fù)營，以“全人康復(fù)”為理念、水療康復(fù)訓(xùn)練為主要內(nèi)容的“小魚兒康復(fù)成長計劃”由此誕生。
此次新加坡航空公司與瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心聯(lián)手，發(fā)起“‘瓷’愛中國”#假人挑戰(zhàn)#公益項目，意在進(jìn)一步喚起社會和公眾對成骨不全癥患者的了解與尊重。同時，新航與瓷娃娃呼吁各界人士共同參與，為成骨不全癥兒童籌集善款參與“小魚兒康復(fù)成長計劃”，使他們有機(jī)會得到及時有效的康復(fù)訓(xùn)練，最大限度恢復(fù)身體功能，盡早進(jìn)入普通學(xué)校就讀，與同齡伙伴一起健康成長。
瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心主任王奕鷗女士希望通過與新航合作“‘瓷’愛中國”公益項目，喚起社會各界對成骨不全癥群體的關(guān)注，同時喚起病友家長對于康復(fù)理療的正確認(rèn)知：“我們希望家長盡早了解康復(fù)和護(hù)理的正確方法。水中運動對于那些嚴(yán)重型的患者是必不可少的，因為水可以協(xié)助患者自身無法完成的動作，孩子在水中可體驗到自由的活動，家長也無需擔(dān)心孩子會不小心跌倒。對成骨不全癥兒童而言，擺脫對家長的極度依賴、一步步走向獨立自主的人生，是康復(fù)的最終目標(biāo)之一。”
新加坡航空公司及瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，誠邀您共同參與#假人挑戰(zhàn)#的現(xiàn)場活動及拍攝，為“‘瓷’愛中國”公益項目接力傳遞您的愛與力量。
2016“‘瓷’愛中國”#假人挑戰(zhàn)#公益項目
北京站：12月8日中午12時30分，北京國貿(mào)商城三期B1
“新航助力瓷娃娃—小魚兒康復(fù)成長計劃”騰訊樂捐籌資平臺現(xiàn)已開通，公眾可通過登陸http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=17311&et=fund144或掃描下方二維碼進(jìn)行慈善捐款，獻(xiàn)出自己的愛心。
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關(guān)于#假人挑戰(zhàn)#
風(fēng)靡全球的“假人挑戰(zhàn)”（Mannequin Challenge）于2016年10月發(fā)源于網(wǎng)絡(luò)，并迅速掀起接力挑戰(zhàn)熱潮。這個游戲需要多人參與，每個人擺好不同的造型后，不眨眼、不出聲、一動不動，就像玻璃櫥窗里的假人模特，然后由攝影師拍下全過程，故而得名“假人挑戰(zhàn)”。
觀看新加坡航空及瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心 #假人挑戰(zhàn)# 視頻： http://www.weibo.com/5077793609/Ej2sF6hy9?from=page_1006065077793609_profile&wvr=6&mod=weibotime
http://www.weibo.com/1395354145/EkdAmevK1?type=comment
關(guān)于瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心
瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心（前身為瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會）成立于2008年5月，由成骨不全癥（又叫脆骨病）等罕見病患者發(fā)起，并于2011年在北京市民政局注冊。瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心是一個從事公益性、非營利性社會工作的民間公益組織，致力于為脆骨病等各類罕見病人士開展救助關(guān)懷、賦能培養(yǎng)、社會融入等工作。
關(guān)于成骨不全癥
成骨不全癥，是以骨脆弱和骨畸形為臨床特征的結(jié)締組織病，又稱脆骨癥，民間形象地稱呼該患者群體為“瓷娃娃”，總發(fā)病率約為1/10000—1/15000，估計我國目前約有10萬人左右。疾病表現(xiàn)通常為骨密度低、骨質(zhì)較脆，經(jīng)常容易發(fā)生骨折；多次骨折后常造成骨骼畸形；部分患者骨骼發(fā)育受限，身材較為矮小；此外還有眼鞏膜偏藍(lán)等情況。由于反復(fù)骨折，并需要進(jìn)行手術(shù)、藥物、康復(fù)等長期系統(tǒng)治療，大部分成骨不全癥患者醫(yī)療費用負(fù)擔(dān)沉重，家庭生活陷入貧困。整體而言，成骨不全癥患者從醫(yī)療到教育、就業(yè)、生活，各方面亟待更好的支持。
關(guān)于新加坡航空
新加坡航空致力于打造一支現(xiàn)代化機(jī)隊，提供世界級的客艙產(chǎn)品和由具有標(biāo)志性的優(yōu)雅新航空姐提供的高質(zhì)量服務(wù)。以新加坡為總部，新航目前運營客運航班飛往31個國家的61個目的地。