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新加坡航空公司攜手瓷娃娃罕見病關愛中心發起2016“‘瓷’愛中國”假人挑戰公益項目
2016-12-05 16:38:55 來源: 世紀旅游網
世紀旅游網訊 新加坡航空公司攜手瓷娃娃罕見病關愛中心,共同發起‘瓷’愛中國 假人挑戰 公益項目,將于12月8日在北京完成 假人挑戰 愛心接力,為瓷娃娃小魚兒康復成長計劃籌集善款。瓷娃娃罕見病關愛

  世紀旅游網訊  新加坡航空公司攜手瓷娃娃罕見病關愛中心,共同發起“‘瓷’愛中國”#假人挑戰#公益項目,將于12月8日在北京完成#假人挑戰#愛心接力,為瓷娃娃“小魚兒康復成長計劃”籌集善款。

  瓷娃娃罕見病關愛中心自2008年5月成立以來,在成骨不全癥患者群體醫療救助等方面開展了大量工作。新加坡航空公司積極承擔企業社會責任、致力于開展公益項目。2015年,新航與瓷娃娃聯合發起“‘瓷’愛中國” 系列公益項目,特邀著名畫家于繼東先生創作30件限量版瓷娃娃藝術作品進行慈善拍賣籌集善款,以資助愛心康復項目。在過去的一年中,新航中國區全體員工積極參與瓷娃娃全國病友大會、融合共生藝術節等活動,通過“瓷娃娃彩繪”、“平板支撐挑戰”等項目,不斷接力傳遞愛心,為成骨不全癥的各項康復項目獻策獻力。

  成骨不全癥患者的黃金康復期是0到5歲,為了使小齡患者得到及時的康復鍛煉、通過早期預防避免肢體畸形等一系列問題,瓷娃娃于2016年啟動了針對0-5歲成骨不全癥兒童的親子康復營,以“全人康復”為理念、水療康復訓練為主要內容的“小魚兒康復成長計劃”由此誕生。

  此次新加坡航空公司與瓷娃娃罕見病關愛中心聯手,發起“‘瓷’愛中國”#假人挑戰#公益項目,意在進一步喚起社會和公眾對成骨不全癥患者的了解與尊重。同時,新航與瓷娃娃呼吁各界人士共同參與,為成骨不全癥兒童籌集善款參與“小魚兒康復成長計劃”,使他們有機會得到及時有效的康復訓練,最大限度恢復身體功能,盡早進入普通學校就讀,與同齡伙伴一起健康成長。

  瓷娃娃罕見病關愛中心主任王奕鷗女士希望通過與新航合作“‘瓷’愛中國”公益項目,喚起社會各界對成骨不全癥群體的關注,同時喚起病友家長對于康復理療的正確認知:“我們希望家長盡早了解康復和護理的正確方法。水中運動對于那些嚴重型的患者是必不可少的,因為水可以協助患者自身無法完成的動作,孩子在水中可體驗到自由的活動,家長也無需擔心孩子會不小心跌倒。對成骨不全癥兒童而言,擺脫對家長的極度依賴、一步步走向獨立自主的人生,是康復的最終目標之一。”

  新加坡航空公司及瓷娃娃罕見病關愛中心,誠邀您共同參與#假人挑戰#的現場活動及拍攝,為“‘瓷’愛中國”公益項目接力傳遞您的愛與力量。

  2016“‘瓷’愛中國”#假人挑戰#公益項目

  北京站:12月8日中午12時30分,北京國貿商城三期B1

  “新航助力瓷娃娃—小魚兒康復成長計劃”騰訊樂捐籌資平臺現已開通,公眾可通過登陸http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=17311&et=fund144或掃描下方二維碼進行慈善捐款,獻出自己的愛心。

  奉獻您的愛心,點亮瓷娃娃的世界!捐助100元起即可獲得新航特別定制版瓷娃娃藝術擺件。

  關于#假人挑戰#

  風靡全球的“假人挑戰”(Mannequin Challenge)于2016年10月發源于網絡,并迅速掀起接力挑戰熱潮。這個游戲需要多人參與,每個人擺好不同的造型后,不眨眼、不出聲、一動不動,就像玻璃櫥窗里的假人模特,然后由攝影師拍下全過程,故而得名“假人挑戰”。

  觀看新加坡航空及瓷娃娃罕見病關愛中心 #假人挑戰# 視頻: http://www.weibo.com/5077793609/Ej2sF6hy9?from=page_1006065077793609_profile&wvr=6&mod=weibotime

  http://www.weibo.com/1395354145/EkdAmevK1?type=comment

  關于瓷娃娃罕見病關愛中心

  瓷娃娃罕見病關愛中心(前身為瓷娃娃關懷協會)成立于2008年5月,由成骨不全癥(又叫脆骨病)等罕見病患者發起,并于2011年在北京市民政局注冊。瓷娃娃罕見病關愛中心是一個從事公益性、非營利性社會工作的民間公益組織,致力于為脆骨病等各類罕見病人士開展救助關懷、賦能培養、社會融入等工作。

  關于成骨不全癥

  成骨不全癥,是以骨脆弱和骨畸形為臨床特征的結締組織病,又稱脆骨癥,民間形象地稱呼該患者群體為“瓷娃娃”,總發病率約為1/10000—1/15000,估計我國目前約有10萬人左右。疾病表現通常為骨密度低、骨質較脆,經常容易發生骨折;多次骨折后常造成骨骼畸形;部分患者骨骼發育受限,身材較為矮小;此外還有眼鞏膜偏藍等情況。由于反復骨折,并需要進行手術、藥物、康復等長期系統治療,大部分成骨不全癥患者醫療費用負擔沉重,家庭生活陷入貧困。整體而言,成骨不全癥患者從醫療到教育、就業、生活,各方面亟待更好的支持。

  關于新加坡航空

  新加坡航空致力于打造一支現代化機隊,提供世界級的客艙產品和由具有標志性的優雅新航空姐提供的高質量服務。以新加坡為總部,新航目前運營客運航班飛往31個國家的61個目的地。

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